La bestia que no deja caminar

En Forencio Varela, la hija de 10 años de un chófer, espera que la obra social del gremio UTA cumpla con lo que ordenó la Justicia: cobertura integral del tratamiento para su parálisis cerebral. Su mamá asegura que si hubiese recibido la atención que dispuso el juez, Mía podría caminar, pero ahora no puede ni sentarse. Un drama y un abandono con antecedentes.-  


  

Por Lula Bibini
Ilustración: Juan Bértola
Publicada: 7/09/2019

A Mía le gusta el color rosa. Tiene 10 años, el pelo oscuro atado en una colita y el flequillo levantado con dos hebillas. Vive con su papá Pablo, sus dos hermanos y su mamá Viviana en Los Pilares, un barrio que mezcla calles de barro, asfalto y zanjas en Florencio Varela. En la puerta de la casa de Mía hay una ambulancia desde las ocho de la mañana hasta las ocho de la noche, los 7 días de la semana. Mía pasa la mayor parte del tiempo acostada en una cama ortopédica, porque tiene internación domiciliaria. Prácticamente ya no puede hablar. Balbucea algunas palabras para hacerse entender.

Mía no está así desde siempre. A los seis meses le diagnosticaron “Síndrome de West”, una enfermedad que pertenece al grupo de las patologías llamadas “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Si bien presentaba, según los médicos, un retraso mental madurativo, su diagnóstico no le impedía correr, jugar ni ir al jardín.

Pero cuando tenía 4 años le salió un zarpullido en la panza y pasó un mes en terapia intensiva en la Clínica Brandsen de Quilmes. Durante la internación, y por las secuelas de la encefalitis, llegó a convulsionar 56 veces durante cinco días. Como los médicos no lograban descubrir lo que ocurría con la salud de Mía, la derivaron a la Clínica Independencia de Munro. Cuando le dieron el alta comenzó a convivir con un diagnóstico poco alentador: parálisis cerebral con un retraso mental severo.

El padre de Mía es chofer de colectivos de larga distancia y está afiliado al gremio Unión Tranviarios Automotor (UTA). Cuando comenzaron a tramitar las órdenes de medicamentos, médicos, terapias e insumos necesarios para la rehabilitación de Mía, la Mutual de UTA, la Obra Social de Conductores de Transporte Colectivo de Pasajeros, empezó a fallar y la dejó sin asistencia: le enviaron una silla de ruedas que le quedaba chica, le redujeron la cantidad de sesiones de kinesiología, no le autorizaron la prestación de una terapista ocupacional y le recortaron el envío de insumos como leche y pañales. Mía desmejoró.

—Estamos luchando permanentemente —le dice a Perycia Viviana Rodríguez, su mamá—. Es cansador. Estamos hartos.

El caso está judicializado. En una resolución, el Juzgado Federal de Quilmes, con un informe del Cuerpo Médico Forense de la Corte Suprema de Justicia de la Nación como respaldo, ordenó a los responsables del gremio la cobertura al 100% del tratamiento. Sin embargo, el sindicato que a las audiencias envió al propio líder del gremio, Roberto Fernández, no acata la sentencia y presenta recursos constantemente. “Apelan todo el tiempo. Nos mandan una caja de leche y apelan diciendo que ya nos proveyeron, y así hacen con cada cosa que logramos que nos den”, dice Viviana.


Roberto Fernández, líder de la UTA


Ante la falta de celeridad judicial, también intervino la Dirección de Niñez del Municipio de Florencio Varela, pero la obra social continúa evadiendo sus responsabilidades y la defensora de Mía “pareciera que está del lado de la obra social, no conoce a Mía, no conoce cómo vivimos”, cuestiona su mamá.

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La Asociación Mutual UTA es, según su página web institucional, una entidad sin fines de lucro: “Por ser mutualista los beneficios se reinvierten en nuestro servicios a los socios”, dice su descripción. Fundada en 1996 por un grupo de trabajadores del gremio, tuvieron como objetivo “dar respuesta a tantas inquietudes de los trabajadores del transporte automotor y del subte”.

La reseña histórica firmada por el Consejo Directivo cuenta que “No fueron fáciles los primeros momentos porque había que recuperar la credibilidad de tantos compañeros que no encontraban respuesta a sus expectativas. Y los asociados comenzaron por acompañar tibiamente este nuevo proceso que los tenía a ellos y a sus familias como receptores directos. En esto estuvo, sin duda, el éxito de la gestión”.

El caso de Mía no es el primero ni el único de mal desempeño y violación de derechos por parte de la Mutual UTA. En marzo de este año falleció, sin prestación médica, Ludmila Gaure, de 6 años. Ricardo, su papá, que trabajó durante diez años en la Línea 720, le donó a Ludmila el riñón que necesitaba. Después de la operación, los directivos del grupo MOTSA lo despidieron y el sindicato de choferes lo dejó sin obra social. En esa oportunidad, Ricardo había declarado a ANRed: “Me dejaron a mí hija sin obra social, siendo que hay una ley que me ampara por haber sido donante de mi hija discapacitada. Pero no les interesó nada”.

Desde 2016 la mutual responde con cuentagotas con sus obligaciones de prestación y presenta escritos ante el Juzgado culpando a la familia de Mía por obstaculizar el efectivo cumplimiento de lo que demanda “impidiéndole el ingreso a los profesionales, con la intención de entorpecer la cobertura y generar falsos incumplimientos”, según declaró la abogada de la UTA, Jimena Donatelli.

El tratamiento consiste en kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología, pero la única prestación que recibe es esta última y, dos veces por semana, musicoterapia. La ambulancia que la familia tiene 12 horas diarias en el frente de la casa está solo para tomar signos vitales, en caso de emergencia, pero no está autorizada para traslados y, si lo necesitaran, tienen que llamar al SAME o al 911.

El colmo del incumplimiento de la mutual ocurrió durante una inspección judicial en la casa de Mía. La enfermera que se encontraba en el lugar confesó que ese día era la primera vez que iba y que sólo había sido contratada para ese día, en coincidencia con la visita del juzgado. Según consta en el expediente, la obra social había mandado “de manera discontinua” auxiliares de enfermería sin conocimientos necesarios que no sabían ni siquiera colocar el suministro de oxígeno. Cuando UTA fue interrogado por esas ausencias, la representante legal acusó a la empresa VALUAR Salud – la firma prestadora de internaciones domiciliarias que en su web promete “pasión, calidez humana y vocación de servir” – por haberlos estafado.

Últimamente Mía ya no se incorpora ni se sienta porque se marea y tiene nauseas, y se le están deteriorando los pies. Puede realizar movimiento pero le falta la estimulación que ordenan los médicos.

—Si recibiera y hubiese recibido lo que necesitaba desde el principio, Mía tendría que estar caminando —finaliza su mamá.

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